A kormány egy új alapítványra, a Batthyány-Strattmann László Alapítványra (BSLA) bízta az egyedi gyógyszer- és gyógyászati segédeszköz-kérelmek elbírálását, amely korábban a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) feladata volt. Az intézkedés értelmében az alapítvány évente 50 milliárd forintot oszthat szét a rászoruló betegek számára, és várhatóan 18-20 ezer kérelem érkezik hozzá.
Azonban az új rendszer működéséről alig van nyilvános információ, ami komoly bizonytalanságot okoz az érintettek körében. Bár a BSLA február 14-től jogosult a költségvetési források felhasználására, sem a szakmai szervezetek, sem a betegek nem tudják pontosan, milyen eljárás szerint dolgozik az új szervezet, és hogyan lehet beadni a kérelmeket.
A Népszava próbált utánajárni a részleteknek, de megkereséseik válasz nélkül maradtak. Közben a NEAK hivatalos honlapja továbbra is a régi eljárásrendet ajánlja a betegek figyelmébe, mintha a változás meg sem történt volna. Emiatt teljes a káosz, a betegek és az orvosok pedig tanácstalanok, hogyan juthatnak hozzá a támogatott gyógyszerekhez és eszközökhöz.
A kecskeméti Botond és családja három és fél éve válasz nélkül
A kilencéves kecskeméti Danyi Botond achondropláziával, a törpenövés leggyakoribb formájával él. Vidám, intelligens és nyitott kisfiú, akit szerető család és támogató iskolai közeg vesz körül. Szülei 2021 októberében egyedi méltányossági kérelmet nyújtottak be, hogy állami támogatást kapjanak egy drága génterápiás kezelésre. Azóta három és fél év telt el válasz nélkül, de továbbra is küzdenek és reménykednek. Édesanyja, Borics Bettina, a KecsUP Híreknek elmondta: célja, hogy felhívja a figyelmet az achondropláziás gyermekek gyógyításának lehetőségére és az előttük álló akadályokra.