„Ez a nap számunkra nemcsak egy rendezvény, nemcsak egy program, hanem a szívünk legmélyéből fakadó remény” – mondta könnyeivel küzdve Danyi Boti édesanyja szombaton a Petőfi Parkban. Az achondropláziás, törpenövésű kecskeméti kisfiú javára szervezett jótékonysági kertmozis vetítésen és jótékonysági pikniken rengetegen vettek részt, hogy így is segítsék a családot álmai elérésében, egy génterápiás készítmény megvásárlásához szükséges pénz összegyűjtésében.
Két film is szerepelt a Petőfi Parkban szombaton harmadik alkalommal megnyílt kertmozi vetítésének programján – a Gru 4. és a Hogyan tudnék élni nélküled? -, de ezúttal más, jelesül jótékonysági célja is volt az eseménynek: mint azt beharangoztuk, az achondropláziás, törpenövésű kecskeméti kisfiú, Danyi Botond javára szervezték.
Szülei ugyanis nagy döntésre szánták el magukat: megpróbálják a szinte lehetetlennek tűnő küldetést, azaz előteremteni Boti kezelésének első félévi költségét, amely hatalmas összeg, körülbelül 54 millió forint. A kertmozi és családi piknik teljes – az 1000 forintos belépőjegyekből és támogatói tikettekből származó – bevételét Boti családjának ajánlották fel. Rengetegen érkeztek a parkba, az esti film előtt már kisebb sor is kialakult a kapunál. Aki bejutott, rögtön alá is írhatott egy hatalmas táblát, amelyre repülőt rajzoltak – ezzel is jelezve, szurkolnak Botinak, hogy teljesüljön élete vágya, és lehessen utasszállító repülőgépen pilóta.
„Köszöntelek benneteket, nagy szeretettel vártunk titeket, hogy így összegyűljünk családok, barátok, osztálytársak, unokatesók, ismerősök. Köszönjük, hogy itt vagytok” – üdvözölte a vendégeket frappánsan a kilencéves Boti, aki a lámpaláz legkisebb jele nélkül, mosolygósan állt ki a tömeg elé mikrofonnal a kezében (és mint a KecsUP-nak később elárulta, ő is segített az előkészületekben, a pakolásban).
Édesanyjának viszont – teljesen érthetően – néha elcsuklott a hangja, amikor a két film között beszédet mondott.
„Ez a nap számunkra nemcsak egy rendezvény, nemcsak egy program, hanem a szívünk legmélyéből fakadó remény. Remény arra, hogy kisfiunk, Boti, akinek történetét sokan jól ismeritek, egyszer valóban teljes, gondtalan és boldog gyermekkort élhessen meg. Minden percben, minden szervezés közben ott volt a szívünkben a vágy: hogy Botinak is legyen lehetősége ugyanarra az örömre, játékra, szabadságra, amire minden gyermeknek szüksége van. És most, amikor körbenézünk, és látjuk ezt a rengeteg embert, akik velünk vannak, a szívünk egyszerre sír és mosolyog. Sír, mert érezzük a nehézségeket, amiket eddig végig kellett járnunk, de mosolyog is, mert tudjuk: nem vagyunk egyedül” – mondta Borics Bettina. Majd így folytatta:
„Ez a nap nemcsak a gyűjtésről szól. Ez a nap a szeretetről, a hitről és a reményről szól. Arról, hogy a szeretet valóban képes csodákat tenni.
Szülőként mi minden erőnkkel, minden napunkkal azon vagyunk, hogy Botinak segítsünk, érte küzdünk. Akik ma itt vagytok, vagy akik lélekben velünk vagytok, megmutattátok, hogy Botinak egy hatalmas családja van. Hogy ő nincs egyedül. Hogy szeretet és összefogás veszi körül minden lépését” – hangsúlyozta az édesanya, aki családja mellett köszönetet mondott a szponzoroknak, a szervezőknek és városvezetésnek is (az eseményen ott voltak a Szövetség a Hírös Városért Egyesület és a Fidesz-KDNP önkormányzati képviselői is, valamint Kordik Szabolcs, a Magyar Kétfarkú Kutyapárt képviselője is átadta adományukat).
„A napnál is világosabb volt, hogy összegyűlünk egy petőfivárosi kisfiúért. A mai napon együtt dobban meg nemcsak Petőfiváros, hanem egész Kecskemét szíve, hiszen ahogy hallom, szerte a városból érkeztek vendégek, ismerősök, barátok, családtagok. Fantasztikus, hogy ennyien itt vagyunk Botiért” – mondta Siposné Bodrozsán Alexandra, a Szövetség képviselője, aki már régóta ismeri a családot, és Boti nagyon a szívéhez nőtt. Mint megtudtuk, a szülőkkel közösen vannak még ötleteik arra, hogyan lehetne előteremteni a megcélzott 54 millió forintos összeget, többek között ismert embereket szeretnének megnyerni a nemes ügynek.
Egy már biztosan mellettük áll: a tízszeres világbajnok, kilencszeres Európa-bajnok paratriatlonista, Boronkay Péter is ellátogatott a kertmoziba családjával. Ő is jól ismeri Botit, a kisfiú nyáron ki is próbálta a Péter által szervezett triatlonos tábort.
„Szerintem egy nagy érzelmi cunami, amit itt láthattunk és nagyon jól példázza, hogy az összefogás ereje mekkora jelentőséggel bír. Talán ezáltal a nagyobb gyerekek megérthetik, hogy összefogással milyen sokat tehetünk másokért, akik betegséggel, fogyatékossággal élnek, segíthetjük őket, hogy teljes életet éljenek. Egy ilyen esemény jó lehetőség arra is, hogy megismerjük Boti álmait és céljait” – hangsúlyozta Boronkay Péter.
„Boti egy nagyon aranyos, felszabadult, boldog kisfiú, aki rengeteget mosolyog, nagyon szorgalmas, érdeklődő. Az iskola egész diákserege az első perctől befogadta, szeretettel veszik körül, de neki is van mindenkihez egy kedves szava. Botit így fogadják el, ahogy van, mindenben támogatják, segítenek neki, nem úgy tekintenek rá, mint aki más. Mindent megoszt velünk, mindenről őszintén és nyíltan beszél” – mesélt kicsit a főszereplő iskola életéről Magyariné Oltványi Katalin, a Szent Imre Katolikus Óvoda és Általános Iskola ének-zene tanára, aki búcsúzóul hozzátette, amit a helyszínen mindenki így gondolt: „Nagyon szurkolunk neki!”
Boti szülei már korábban felvették a kapcsolatot az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvánnyal, amely vállalta, hogy összegyűjti számukra a felajánlott adományokat, melyet teljes egészében a család részére juttatnak el. Eddig már 7 millió forint gyűlt össze az utalások révén.
„Tudjuk, hogy zajlanak a tárgyalások a gyógyszer állami támogatásba vételéről, ennek nagyon örülünk és bizakodva várjuk, hogy hamarosan esetleg megszületik a pozitív elbírálás a tb-finanszírozásról, amely Boti mellett még sok más sorstársán segíthet, igazából gyökeresen megváltoztathatja életüket. De az idő nem áll meg, és mi nem nézhetjük végig tétlenül, hogy Boti gyermekkora várakozással, bizonytalansággal teljen el. Most van abban az életszakaszban, amikor a gyógyszer érdemben tud segíteni a fejlődésében – mondta el az édesanya, Borics Bettina, miért döntöttek úgy, hogy megpróbálják maguk előteremteni Boti kezelésének első félévi költségét. Mint azt korábban megírtuk, lassan négy éve, még 2021 októberében benyújtottak egy egyedi méltányossági kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, kérve annak a Magyarországon már bejegyzett és engedélyezett génterápiás készítménynek a tb-finanszírozásba vételét, amely serkenti a csontok növekedését és enyhíti a betegség tüneteit. Ezt elutasították, de a szülők nem adták fel, és a kérelmet ismét benyújtották az év elején létrehozott Batthyány-Strattmann László Alapítványnak. És most nagy nagyon reménykednek, hogy vágyuk valóra válik – nemcsak Boti, hanem minden achondropláziás gyermek érdekében.
Boti esélyt kér, hogy nagyra nőhessen, szülei küzdenek és reménykednek
