„Minden egyes milliméternek nagyon örülünk, egy újabb reménysugár egy jobb és élhetőbb életért” – mondta el a KecsUP-nak Danyi Boti édesanyja, Borics Bettina, akitől azt is megtudtuk: törpenövésű kisfiuk részére további három hónappal meghosszabbították a növekedést serkentő injekció állami támogatását.
Ősszel derült ki, hogy Danyi Botond és 21 törpenövésű sorstársa gyógykezelését támogatja a Batthyány-Strattmann László Alapítvány, három hónapra – október 1-jétől december 31-ig. Akkor még csak reménykedett benne a kecskeméti család, hogy a negyedév letelte után is folytatódik a finanszírozás, hiszen Botinak és sorstársainak addig kell kapniuk ezt a nagyon drága, de rendkívül hatékony gyógyszert, amíg növésben vannak.
A kisfiuk gyógykezeléséről szóló Botifly oldalon a napokban osztották meg a szülők a jó hírt, hogy a támogatást meghosszabbították további három hónappal, egészen 2026. március 31-ig.
Bettina a KecsUP Híreknek azt is elmondta: tudomásuk szerint az összes többi érintett családnál is ez a helyzet, tehát akik elkezdték ősszel a gyógyszeres (injekciós) kezelést, azoknak januártól szintén tovább folytatódhat. Mint az édesanya hozzátette, a tavalyi sajtóvisszhangnak köszönhetően új sorstársak, törpenövésű gyerekek szülei is jelentkeztek – voltak, akik egyáltalán nem is tudtak a gyógyszer létezéséről. Bettina több családdal is tartja a kapcsolatot, és segít nekik a tájékozódásban, tanácsokat ad az ügyintézéshez.
Megtörtént az első negyedéves kontroll is, és az eredmény minden várakozásukat felülmúlta. Boti három hónap alatt 2,3 centimétert nőtt – ahogy az édesanya fogalmaz, ez maga a csoda, hiszen átlagosan egy év alatt 4–5 centimétert növekednek az achondropláziás gyerekek, most pedig kisfiuk negyedév alatt ennek a felét produkálta. „Mi sem gondoltuk, hogy ilyen hatása lehet az injekciónak” – jelentette ki édesanya.
Ami a mellékhatások miatt ugyancsak nagyon fontos, hogy Botinak a végtagjai is szépen elkezdtek nyúlni. Negyedévente nagyon alaposan lemérik a változást, több mint húsz értéket vizsgálnak, például az alkar, a felkar, kézfej, a lábszárcsont, a combcsont hosszát, a has-és fejkörfogatot.
Az injekció mára Boti esti rutinjának része lett, teljesen hozzászokott, hősiesen, elszántan viseli, és ő is fejben tartja az injekció beadás idejét (lassan már a századiknál tart). Arra is kell figyelni, hogy lefekvés előtt két órával már nem ehet, viszont a szúrást megelőzően fél órával érdemes sokat inni, mert érdekes módon akkor nem fáj annyira az injekció.
A rendellenesség nemcsak kórosan alacsony növéssel, megrövidült végtagokkal, görbe lábszárral, gyenge izomtónussal jár, hanem sok más, az életet ugyancsak alapvetően befolyásoló tünetet is okoz. A mellkas deformáció miatt légzészavar alakulhat ki, a koponya deformitás és a garat relatív szűkülete pedig alvási apnoét, légzéskimaradást okozhat.
A gyógyszer szedését megelőzően elvégzett alvásvizsgálat Botinál is jelezte az utóbbi tünetet: súlyos fokú alvászavart mutattak ki nála. Egy hét óra időtartamú alvás alatt 128 mikroébredése volt a kisfiúnak, azaz óránként átlagosan 17, ami rendkívül sok. Pedig látszólag nyugodtan aludt, csak az volt gyanús a szülőknek is, hogy nagyon horkol – de ezt betudták a törpenövés következményének.
„Kiderült az is, hogy a vér szén-dioxid szintje is annyira magas, hogy rövid időn belül ebből könnyen tragédia lehetett volna. Hálásak vagyunk a sorsnak, hogy ez nem történt meg” – folytatta Bettina.
A kisfiú így kapott éjszakai légzéstámogató gépet, ezzel is megbarátkozott (bár a maszkot az elején nem igazán szerette), és nagyon fegyelmezetten használja. Édesanyja szerint azóta sokkal kipihentebb, nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb, energikusabb, jobban tud koncentrálni, nem olyan fáradékony, mint korábban.
Egyszóval csupa jó hír érkezett Botiról, aki egyébként a napokban ünnepelte a tizedik születésnapját. Számára is szép ajándék volt, hogy rövid idő alatt ennyit változott az élete. Bettina hangsúlyozta: hálásak mindenkinek, aki mellettük áll, érdeklődik, biztatja őket, imádkozik értük.
Ez egy szép történet
2025-ben széleskörű összefogás alakult ki az achondropláziás kisfiúért. Boti történetéről, a családja előtt álló kihívásokról, nehézségekről először a KecsUP Hírek írt részletes riportot még februárban, majd később is több cikkben foglalkoztunk Boti sorsával. A kisfiú és édesanyja szerepelt podcast műsorunkban is, valamint médiatámogatói voltunk egy jótékonysági rendezvénynek, amelyet szeptember első hétvégéjén szerveztek meg, és amelynek teljes bevételét, több mint 4 millió forintot Boti gyógykezelésére ajánlották fel – erről egy videós anyagot készítettünk.
A kisfiú és sorstársai ügyét egy országos tévécsatorna is bemutatta, majd szép lassan a helyi sajtó más szereplői is beszámoltak róla. Botiék több városi rendezvénynek vendégei voltak, meghívták őket a kecskeméti képviselő-testület egyik ülésére is, ahol az édesanya is szót kapott, és beszélhetett ügyükről, problémájukról.
Szeptemberben tudta meg aztán a család, hogy kisfiuk és 21 sorstársa gyógykezelését támogatja a Batthyány-Strattmann László Alapítvány.
