Jó híreket osztott meg családja Danyi Botiról: törpenövésű kisfiuk részére szeptember 28-ig meghosszabbították a növekedést serkentő injekció állami támogatását, és a napokban az antropológiai mérésen kiderült, az elmúlt negyedévben újabb két centimétert nőtt – azaz amióta a gyógyszert kapja, fél év alatt már több mint négy centit. Ez az achondropláziás gyermekeknél tapasztalható növekedési ütemnek gyakorlatilag a duplája.
Tavaly ősszel derült ki, hogy Danyi Botond és 21 törpenövésű sorstársa gyógykezelését támogatja a Batthyány-Strattmann László Alapítvány, három hónapra – október 1-jétől december 31-ig. Akkor még csak reménykedett benne a kecskeméti család, hogy a negyedév letelte után is folytatódik a finanszírozás, hiszen Botinak és sorstársainak addig kell kapniuk ezt a nagyon drága, de rendkívül hatékony gyógyszert, amíg növésben vannak.
Januárban kiderült, hogy a támogatást meghosszabbították további három hónappal, a napokban pedig a kisfiuk gyógykezeléséről szóló Botifly oldalon azt osztották meg a szülők, hogy a gyógyszer finanszírozása 2026. szeptember 28-ig biztosított.
„Ez számunkra hatalmas megnyugvás és újabb erőt ad a folytatáshoz” – írták a bejegyzésben. A szülők köszönetüket fejezték ki a Batthyány–Strattmann László Alapítványnak, hogy továbbra is biztosítják Boti és sorstársai részére a génterápiás injekciót és reményüket fejezték ki, hogy szeptember 28. után is folytatódhat ez a támogatás.
Április 10-én volt a kisfiú első féléves kontrollja a pulmonológián, a Tűzoltó utcai klinikán.
„Boti értékei szuperek lettek – minden a legnagyobb rendben van vele. Ezek azok a pillanatok, amikor egy kicsit megáll az idő, és csak csendben megéljük: ezért érdemes volt végigmenni ezen az úton” – számolt be a vizsgálatról a család.
Április 15-én pedig antropológiai mérés miatt utaztak a fővárosba. Boti az elmúlt negyed évben két centimétert nőtt, szerdán pedig 114 centiméternek mérték, ami azt jelenti, hogy az injekciózás eddigi fél éve alatt több mint 4 centiméterrel lett magasabb (most 114 centiméter). Mint a család leírta: az achondropláziás gyermekek átlagosan évente nőnek ennyit, ezért ez az eredmény számukra maga a csoda.
„Leírva talán csak egy szám… de nekünk minden egyes milliméter mögött ott van a remény, a várakozás, az imádság. (…) még ennél is fontosabb, amit a mindennapokban látunk. Boti egészségi állapota rengeteget javult. Sokkal energikusabb, kipihentebb, mosolygósabb. Végre azt látjuk rajta, hogy felszabadult… Hogy nem csak küzd… hanem egyszerűen csak boldog gyerek lehet. Ez a fél év mindent bebizonyított számunkra. Hogy megérte küzdeni. Hogy megérte hinni. Hogy megérte kiállni a gyermekünkért minden egyes napon. Szülőként továbbra is mindent megteszünk érte – ugyanazzal az erővel, szeretettel és hittel” – írták a szülők, akik köszönetet mondtak segítőiknek és azoknak is, akik megállnak egy szóra és érdeklődnek, hogy van a kisfiuk – számukra ez nagyon sokat jelent.
2025-ben széleskörű összefogás alakult ki az achondropláziás kisfiúért. Boti történetéről, a családja előtt álló kihívásokról, nehézségekről először a KecsUP Hírek írt részletes riportot még februárban, majd később is több cikkben foglalkoztunk Boti sorsával. A kisfiú és édesanyja szerepelt podcast műsorunkban is, valamint médiatámogatói voltunk egy jótékonysági rendezvénynek, amelyet szeptember első hétvégéjén szerveztek meg, és amelynek teljes bevételét, több mint 4 millió forintot Boti gyógykezelésére ajánlották fel – erről egy videós anyagot készítettünk.
Elkülönítve kezelik a Boti számára beérkezett adományt az E-Kecsapnál
Az Együtt a Kecskeméti Családokért Közhasznú Alapítvány a napokban egy Facebook-bejegyzésben adott tájékoztatást az összegyűlt adománnyal kapcsolatban.
Mint írták, 2025 augusztusában azért indították el a gyűjtést, mert akkor még nem volt biztosított a kezelés hosszú távú finanszírozása. A család aztán megkapta a támogatást, de – mint fentebb is szerepel – csak pár hónapra, ezért egy biztonsági tartalék képzése volt a cél arra az esetre, ha a gyógyszerellátásban fennakadás történne.
A közhasznú alapítvány hangsúlyozta: a korábban beérkezett adományokat elkülönítve kezelik és azokat kizárólag Boti kezelésével összefüggő célokra használják fel – szükség esetén, a jövőbeni biztonság érdekében.
„Előfordulhat, hogy korábbi felhívásaink alapján még érkeznek utalások, ezeket is a fenti elvek szerint, átlátható módon kezeljük. Hálásan köszönjük azt a hatalmas összefogást és támogatást, amit Botond és családja kapott – ez óriási biztonságot és reményt jelent számukra. Számunkra továbbra is kiemelten fontos az átláthatóság és a bizalom megőrzése, ezért tartottuk fontosnak, hogy ezt a tájékoztatást megosszuk Veletek” – hangsúlyozta az Együtt a Kecskeméti Családokért Közhasznú Alapítvány.
Boti esélyt kér, hogy nagyra nőhessen, szülei küzdenek és reménykednek
